BUDAPEST
 
Főoldal>
Média
Támogatottak>
Fórum
REGISZTRÁCIÓ
Más országokban
Lang.>
Go Active Klub

2009-ben a választásunk az Országos Cisztás Fibrózis Alapítványra esett.
A befolyó összeget a beteg gyermekek és fiatal felnőttek életbevágóan fontos fizioterápiájára fordíják majd, szerte az országban és az évente megrendezésre kerülő Rehabilitációs Táborra, valamint a Szülői Továbbképző programra.
Ez a betegség sokaknak nem mond talán semmit, de ha a weblapjukon megnézitek a történetet, akkor ti is meglátjátok, hogy mennyire köztünk van és mennyire egy növekvő jelenséggel van dolgunk.

A betegek külsőre olyanok, mint mi. Köztünk járnak, beszélgettek velük. Az egyetlen különbség, hogy a testükben a nyálkahártyájuk egy átlagosnál sűrűbb váladékot termel. Ez az adott szervek működését jelentősen akadályozza és akár napi kezelést igényel.

A betegség oka egy génsérülés, ami a VII-es kromoszómában következik be, amikor a két szülő fél sérült és rejtett hibás kromoszómája találkozik. Az egyik félnél fellépő génhiba ellenben szintén 25%-os esélyt jelent az utódnál a betegségre.

A statisztikák szerint minden 25. ember rendelkezik a génhibával, ami 4%-os megbetegedési arányt jelent Magyarországon. Itthon a legjellemzőbb a hasnyálmirigy megbetegedése, ami emésztési problémákat okoz és már csecsemőkorban ödémákhoz és egyéb elváltozásokhoz vezet.
A vastagodott nyálkahártyában megtelepedő baktériumok gyulladásokat okoznak, ami váltakozó hörgő- és tüdőgyulladásokat okoz a gyermekek szervezetében.

A diagnosztizálás alapvető eszköze a bőr sótartalmának vizsgálata. A beteg gyerekek bőre jellemzően sósabb, mint az egészséges gyermekeké. A végleges bizonyítékot természetesen a vér genetikai vizsgálata adja.

2009-ben Bodor Johanna koreográfiájával csináltunk egy táncos flash-mob-ot a West-Endben. Közel 40-en elkezdtünk táncolni a déli tömegben az étterem szinten...és mindenki csak nézett és mosolygott. Még anyukám is táncolt...szóval tényleg mindenki!

A kocogás alatt pedig az Égígérő Gospel Kórus énekelt nekünk nagyon felpezsdítő dalokat! A kocogásra pedig két beteg (skacok: tüdő!) gyerek velünk kocogott! Nektek mi a kifogásotok, hogy nem jöttök? :)

Mindenkinek köszönjük szépen!

A 2009-es kocogás képei.

Széchenyi Gyógyfürdő Rex Pálinkák Arterego Artotel Sporthirugynokseg.hu Go Active Klub
IE 8.0+, 1024x768+, Elérhetőség és kérdések: Méhes Krisztián, e-mail, + 36 20 9156070